Част от това да бъдете ефективен болногледач за някой, живеещ с хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ), е поддържането на собственото ви психично здраве.
За повечето хора диагнозата рак - особено такава като хронична лимфоцитна левкемия (CLL), бавно развиващ се вид рак на кръвта - предизвиква поток от емоции. Според а Доклад за емоционалното въздействие за 2022 г поръчан от AbbVie, който анкетира пациенти с диагноза CLL, 32% се чувстват притеснени, 36% се чувстват несигурни, 36% се чувстват оптимистично и 41% се чувстват обнадеждени. И това беше точно по време на диагнозата; емоциите могат да се променят с времето и по време на лечението.
Наред с пациента, болногледачът също е на емоционално влакче. По време на диагностицирането „болногледачът, който е съпруг или член на семейството, може да изпита шок, тъга и страх от загубата на любимия човек“, казва Пати Кофман, съосновател на CLL общество и болногледач на съпруга си Брайън Кофман, M.D.C.M., изпълнителен вицепрезидент и главен медицински директор на CLL Society и самият пациент с CLL. „Освен това, някои лица, които се грижат за тях, са засегнати от реални и незабавни загуби на доходи и кариера и от дерайлиране на очакванията около „нормалността“, казва тя. „Липсва им животът, който са имали преди.“
В новото си нормално състояние много болногледачи се оказват затрупани от отговорностите, внезапно натоварени върху тях. „Полагащите грижи често участват в логистиката на предоставянето на грижи за рак, като например шофиране до срещи и проследяване на лекарствата, които са сложни и често включват стръмна крива на обучение“, обяснява Ариф Камал, M.D., главен пациентски служител на Американското общество за борба с рака.
Това е голяма работа и може да нанесе психически и емоционални последици - особено ако болногледачите се опитат да поемат тежестта сами. По-долу са дадени съвети от експерти по лечение на рак как да се грижите за любим човек, страдащ от CLL, като същевременно се грижите за собственото си здраве и нужди.
Как грижите могат да ви изолират
CLL може да се развие по-бавно от другите форми на левкемия. В някои случаи пациентите може да не изпитват симптоми в продължение на няколко години. В резултат на това често се стига до стратегия за управление на болестта „наблюдавай и чакай“, която може да натовари психически и да причини безпокойство на болногледачите. Да не говорим за факта, че самата продължителност на прогресирането на болестта може да изтощи болногледачите с течение на времето.
„Да си болногледач е сложна роля, която често включва различни емоции, включително претоварване или чувство за вина“, казва д-р Кофман. „Важно е хората, които се грижат за тях, да признаят, че тези чувства са нормални и да се грижат за себе си физически и емоционално. Те посвещават значителна част от фокуса и енергията си върху грижите за любимия човек. Те трябва да бъдат насърчавани да правят същото по отношение на грижата за себе си.
Проблемът? Твърде много лица, които се грижат за тях, се опитват да поемат тежестта сами, като само 21% от анкетираните съобщават, че имат подкрепа от други, което затруднява отделянето на време от грижите. И въпреки че 81% от болногледачите казват, че се чувстват положително относно грижата за някой с ХЛЛ, трима от четирима съобщават, че да бъдеш болногледач е по-трудно, отколкото са очаквали.
Като болногледач е важно да запомните, че не е нужно да се справяте сами. „Полагащите грижи [трябва] да потърсят партньорска подкрепа под формата на доверен приятел, колега болногледач или като част от група за подкрепа на болногледачи“, казва д-р Камал. „Често хората, които се грижат за тях, се чувстват удовлетворени от ролята си, но и доста изолирани, тъй като приятелствата и обичайните взаимоотношения извън отношенията на полагане на грижи са поставени на пауза. Предотвратяването на социалната изолация ще помогне да се гарантира, че болногледачите ще останат свързани с техните общности.
Как грижата ви влияе психически
Напрежението да гледате как любим човек се бори с рака, съчетано със стреса от навигирането в системата на здравеопазването, може да доведе до прегаряне или дори депресия. Този проблем се усложнява от нежеланието на много болногледачи да потърсят помощ или да се разтоварят.
„Според моя опит хората, които се грижат за тях, се чувстват виновни дори да признаят факта, че полагането на грижи понякога е трудно“, казва д-р Камал. Важно е да признаете, когато стресът е излязъл извън контрол. „Въпреки че хората, които се грижат за тях, могат да преживеят трудните дни като предизвикателства“, казва д-р Камал, „като цяло те не трябва да се чувстват потиснати, депресирани или безнадеждни“.
За да поддържате емоционалното си благополучие, помислете за седмичен приоритет да се занимавате с хобита, които ви носят радост. „Полагащите грижи трябва да могат да идентифицират дейности, които им носят удоволствие и радост извън задълженията за полагане на грижи“, казва д-р Камал. „Често грижите стават толкова увлекателни, че външните дейности отпадат.“ Ако отделянето на време за тенис, четене или печене изглежда невъзможно, Кофман предлага следния практичен съвет: „Поставете ежедневна среща за самообслужване в календара си, както бихте направили всяка друга среща или медицински преглед“, казва тя. „Отделете време за опресняване.“ За да помогне с този често пренебрегван аспект на грижите, CLL Society предлага безплатен онлайн уебинар: .
Как да се свържете с другите
Докато поддържането на връзка със стари приятели е важно, вие също ще искате подкрепата на мрежа от хора, които разбират през какво преминавате. „Свързването с други болногледачи е от решаващо значение за намирането на баланс между грижите и самообслужването и за научаването как да се ориентирате в сложна здравна система“, казва д-р Камал. Докладът за емоционалното въздействие на AbbVie в САЩ допълнително потвърждава, че семейството, приятелите, социалните медии, упражненията и вярата са източници на емоционална подкрепа за болногледачите. „Колкото по-малко изолиран се чувства човекът, който се грижи за него, чрез достъп до ресурси и споделяне на опита си с другите, толкова по-добре ще се справи“, казва той.
За да предотврати чувството на изолация, CLL Society предлага групи за подкрепа, за да помогне на пациентите и болногледачите да установят връзки с други, споделящи същите преживявания. „Често най-добрият съвет идва от трудно спечелената мъдрост и емоционален баланс, които могат да бъдат предложени само от други пациенти с ХЛЛ и болногледачи, които вече са изпитали предизвикателствата, пред които сте изправени“, казва д-р Кофман.
CLL Society също така предоставя набор от полезни формуляри и шаблони за подпомагане на болногледачите при организирането на досиета на пациентите и въпросите за назначаване на лекар, което може да помогне за облекчаване на стреса от навигацията в здравната система. Въпреки че управлението на назначенията при лекари може да бъде стресиращо, медицинските специалисти, с които работите, също могат да бъдат чудесен източник на подкрепа. „Клиницистите все повече осъзнават, че осигуряването на положителни здравни резултати за техните пациенти зависи от наличието на емоционално поддържан болногледач по време на цялото заболяване“, казва д-р Камал. „Обслужващите лица не трябва да се притесняват да помолят клиничния екип за помощ.“ Всъщност констатациите от Доклада за емоционалното въздействие показват, че в допълнение към медицинския персонал, болногледачите се обръщат към психолози и специалисти за насоки и подкрепа.
Разберете дали вашият раков център предлага навигатор, човек, който работи в тясно сътрудничество с болногледачите, за да им помогне да работят в рамките на сложната здравна система. „Навигаторът може да помогне да се поеме логистичната и информационна тежест върху болногледачите, така че те да могат да прекарват повече време като член на семейството или приятел [на своя любим човек с ХЛЛ]“, обяснява д-р Камал.
И накрая, винаги имайте предвид, че въпреки възходите и паденията, грижата е важна роля - такава, която трябва да бъде източник на гордост. „Полагащите грижи носят безценни подаръци“, казва Пати Кофман. „Тяхното присъствие заземява тези, за които се грижат. Те споделят едни и същи надежди, поемат еднакви тежести и ни помагат да останем в курса. Те са критични за благосъстоянието, а понякога и за самото оцеляване на пациентите, за които се грижат.“
US-ONCC-220072
