12 неща, които никой не ви казва за синдрома на хроничната умора

Представете си, че се чувствате твърде изтощени, за да станете от леглото, камо ли да отидете на работа или да прекарате време със семейството си. Сега комбинирайте този вид физическо изтощение с тежка стомашна болка, болки в ставите и мозъчна мъгла, която прави невъзможно да се чете книга или да се поддържа мисъл. И накрая, представете си да кажете на лекар какво чувствате и да го накарате да извърти очи.

Това е реалност за много от тези, които страдат от болестта, повечето познати като „синдром на хроничната умора“. Често им е предоставена малка помощ или подкрепа от медицинската общност или от приятели и семейство.

„Когато кажете на хората какво чувствате, те казват:„ Е, И аз съм уморен “, казва Карол Хед, (най -вече) възстановена страдаща от CFS и президент на Решете инициативата ME/CFS - благотворителна организация, която финансира медицински изследвания в търсене на лек за хронична умора.

Част от проблема, казва Хед, е, че хората, които не страдат, чуват „умора“ и мислят, че разбират през какво преминава страдащият от CFS. Но те наистина ли недей. „Хората, които са претърпели както химиотерапия, така и ME/CFS, казват, че ME/CFS е още по -изтощаващо, така че„ умора “не е добра дума за това“, казва тя.

„ME“ в ME/CFS означава миалгичен енцефаломиелит - алтернативно име Head и други страдащи предпочитат синдрома на хроничната умора. „CFS е толкова леко име“, казва тя. „Терминът„ миалгичен енцефаломиелит “всъщност съществува от по -дълго време и има предимството да звучи като сериозната, истинска болест.“

Тук Head и други експерти обясняват всичко, което трябва да знаете за ME/CFS, от симптомите и рисковите фактори до възможностите за лечение.

Това е болест.
Думата „синдром“ е друго погрешно наименование, тъй като ME/CFS не е синдром. Това е болест, казва Хед. - Институтът по медицина го класифицира като болест и мисля, че е важно да се подчертае, така че хората - включително лекарите - да започнат да го приемат по -сериозно “, казва тя.

Често е изтощително.

„С едно изречение бих казал, че това е заболяване, характеризиращо се с невъзможност за функциониране поради изключителен енергиен дефицит“, казва д -р Захър Нале, вицепрезидент по научни изследвания и научни програми в Инициативата Solve ME/CFS. „Много страдащи не могат да работят и не могат да поддържат нормални взаимоотношения, а около 25% от страдащите са приковани в къщи или в леглото“, казва той. (Лора Хиленбранд, автор на Морски бисквити и Непрекъснат , е един от най -известните страдащи от ME/CFS. Тя е казаха интервюиращите тя не можеше да напусне къщата си 2 години, докато работи по Непрекъснат защото й липсваше енергия да отиде до колата си.)

Това надхвърля хроничната умора.

„Освен дълбокото изтощение, болката в тялото и когнитивните проблеми са често срещани симптоми“, казва д -р Нанси Климас, професор по медицина и имунология в Университета Нова Югоизточна. Тези когнитивни проблеми не са просто объркване или липса на памет, казва Хед. „Говорим за хора на 20-30 години, които не могат да съберат изречение или се мъчат да четат чек в ресторант“, добавя тя. Проблемите със съня, сърцебиенето и изправянето са свързани симптоми.

Трудно е да се диагностицира.
Няма начин да тествате или скринирате някого за ME/CFS, казва Nahle. И тъй като симптомите са толкова чести - тези с фибромиалгия или ревматоиден артрит страдат от подобни страдания - за лекарите е трудно да забележат ME/CFS, казва той. „Първият критерий, който търсим, е невъзможността да функционира нормално повече от 6 месеца“, казва той. „След това започваме да търсим симптоми като коремна болка, болки в ставите, проблеми със съня и т.н.“

Много хора го имат, но не го знаят.
Медицински институт (МОМ) оценки до 2,5 милиона американци страдат от ME/CFS. Но поне 84% от тези, които го имат, не са диагностицирани. Въпреки че може да се появи по всяко време, 33 е средната възраст, на която болестта започва, според МОМ. Също така изглежда, че засяга жените повече от мъжете, казва Хед.

Той е свързан с възпаление.
Основните причини за ME/CFS не са добре разбрани, казва Климас. Но изглежда, че възпалението играе голяма роля. „Простият акт на ходене из къщата може да предизвика каскада от възпаление“, казва тя. За съжаление не е ясно какво извежда това извън контрол възпалителен отговор , тя казва.

Има лечения, но нито едно не е одобрено от FDA.
Липсват строги проучвания и клинични изпитвания за ME/CFS, казва Климас. Поради тази причина няма одобрени от FDA лекарства за лечение на болестта. „Лекарите са принудени да лекуват специфични елементи - като болка или умора - с лекарства, одобрени за тези симптоми, но не и за цялото състояние“, добавя тя. Има някои обещаващи нови антивирусни и автоимунни лекарства, които може да се окажат ефективни, казва тя. - Но още не сме там. ( Решението за енергийни хранителни вещества е първият по рода си план, който се справя с първопричината за почти всяка голяма болест и здравословно състояние днес.)

„Pacing“ може да помогне.
Head казва, че много страдащи от ME/CFS се научават да контролират болестта, като внимателно наблюдават и ограничават своята дейност. „Научавате, че ако запазвате енергия чрез ограничаване на физическата и умствената активност, можете да изтласкате няколко продуктивни часа от всеки ден“, казва тя. Проследяващите дейности могат да помогнат за това, добавя тя.

Страдащите трябва да бъдат свои собствени защитници.
„Вероятно в страната има само 10 до 20 специалисти, които лекуват ME/CFS, и всички те имат списъци на чакащи, които се простират до години“, казва Хед. Това означава, че страдащите от хронична умора трябва да бъдат свои собствени защитници на здравето, казва тя. Klimas препоръчва да помолите лекаря си за първична медицинска помощ да ви насочи към кардиолози, лекари по болки и други специалисти, които могат да помогнат за лечение на всеки от вашите симптоми на свой ред. Тя също така препоръчва да посетите Вашия лекар, въоръжен с образователни материали от организации като МОМ и IACFSME . Сайтове като Решете ME/CFS и Повишаване на здравето също така предоставя полезни ресурси за страдащите и техните близки, казва тя.