Точно защо може да отнеме месеци или години, за да получите точната диагноза

Разберете Своя Номер На Ангел

И как да намерите собствените си отговори по-рано.



Беше преди почти десетилетие, когато Шекита Грийн за първи път изпита силна нервна болка, последвана месец по-късно от замаяност, гадене , и повръщане. Шекита, която сега е на 38 и живее в Спринг, Тексас, отиде в спешното отделение няколко пъти, но при всяко посещение лекарите провеждаха едни и същи основни тестове и излизаха празни. Най-накрая болницата насочи Шекита към невролог, който беше сигурен, че го е направила световъртеж , доброкачествено състояние на периодично замайване. Шекита се опитваше да живее със симптомите си въпреки потрепванията на очите и проблемите с равновесието, които периодично я караха да пада. След това, седем години след появата на първите й симптоми, краката й започнаха да изтръпват и повръщането се възобнови; тя свали 20 паунда за две седмици.



Шекита знаеше, че страда от нещо по-сериозно от световъртеж. Лекарите „продължаваха да мислят, че прекалявам, но бях толкова отчаяна за диагноза“, казва тя. По време на петото си посещение в болницата Шекита най-накрая получи ядрено-магнитен резонанс. Този тест, заедно с анализ на кръвта и гръбначно-мозъчната течност, доведе до правилното заключение: Шекита имаше рядкото автоимунно заболяване нарушение на оптичния спектър на невромиелит (NMOSD). Физиотерапията и лекарствата сега помагат да се контролират симптомите й, но пикочният й мехур и червата са сериозно увредени и тя се нуждае от инвалидна количка, за да се придвижва. Шекита е убедена, че увреждането й нямаше да е толкова лошо, ако лекарите бяха разгледали по-внимателно в началото. „Ако бях правилно диагностицирана, когато видяха очевидни признаци на неврологични ефекти, щях да си взема превантивно лекарство и нямаше да съм там, където съм сега“, казва тя.

В годините преди най-накрая да получи отговор, Шекита беше една от тях милиони американци преживявайки медицински мистериозен кошмар. Въпреки че имат хронични симптоми, често толкова тежки, че ограничават качеството на живот, техните състояния остават недиагностицирани. Никой не знае точно колко хора се скитат из тази диагностична пустош - повечето не говорят за състоянието си, докато няма име - но са много, казва Катя Мориц, Ph.D ., клиничен психолог, който режисира нов документален филм по темата, Недиагностициран . Мориц е една от тях, която се бори със собствената си десетилетна медицинска мистерия, откакто имаше процедура за незначителен проблем и се събуди от упойката с нещо, което се чувстваше като грип. Последва широк набор от симптоми; през годините е имала треска, обриви, невропатия на ръцете и краката и проблеми с преглъщането. Нито един лекар не е успял да определи или лекува достатъчно какво я боли.

  визуализация за ATTA Гледайте след това

Има много причини, поради които болният човек може да не получи отговорите, които търси, казва Джанел Дуа, доктор по медицина , асистент професор по обща медицина в Медицинския факултет на Йейл, който в момента работи с няколко пациенти с недиагностицирани мистериозни заболявания. От една страна, много състояния са просто трудни за разкриване - това е причината медицината да е толкова изкуство, колкото и наука. Други фактори включват дисфункция в медицинската система, сексизъм и/или расизъм и факта, че по различни причини лекарите не пускат шапките си на Шерлок Холмс и не анализират улики. Стресиращият лимб може да продължи седмици, месеци или дори години. Ето четири често срещани причини, поради които може да ви е трудно да бъдете диагностицирани - и какво да направите, ако се окажете в голямото неизвестно.



Вашите симптоми може да изискват да посетите няколко лекари

    Когато имате лош обрив, вие се обадете на дерматолог. Нарани си китката и отиваш на ортопед. Но кой е експертът, когато симптомите ви обхващат множество части на тялото - да речем, храносмилателни проблеми, но също така главоболие и а препускащо сърце ? За съжаление, този сценарий е често срещан, особено при състояния като автоимунни заболявания които често засягат жените, казва д-р Дуа. „Когато отидете при стомашно-чревния лекар, те ще се съсредоточат върху коремната ви болка, но не и върху това как това може да взаимодейства с дишането ви и други проблеми“, добавя тя.

    По-голямата част от лекарите са специалисти, според Асоциация на американските медицински колежи . Те се фокусират върху вашите кости или сърцето ви - или, още по-фино, върху вашите рамена или артерии. Това медицинско изоставяне спъва Мориц, който през годините е посетил повече от 50 лекари, включително ревматолози, алерголози, невролози, дерматолози и други, но без резултат.



    Какво да направите, ако имате няколко специалисти

    Когато са включени множество специалисти, изключително важно е да имате добър лекар от първичната медицинска помощ (PCP), който да служи като център. Дайте разрешение на вашия PCP да говори с другите ви лекари и ги призовете да се свържат с тези специалисти, за да опишат симптомите, засягащи други части на тялото, с надеждата, че може да се намери връзка, казва д-р Дуа. Потърсете PCP, който изслушва внимателно вашите симптоми и вашите притеснения, казва Даниел Морган, доктор по медицина , директор на Центъра за иновации в диагностиката към Медицинския факултет на Университета на Мериленд. Това е ключово, защото изследователите са открили това само история на симптомите дава 75% от диагностичната информация. (Физическият преглед допринася по-голямата част от останалото, като лабораторните тестове и изображенията са много по-малки играчи, отколкото повечето хора смятат.)

    Вашето състояние може да е необичайно

    Една фраза се преподава на лекарите в медицинското училище: „Когато чуете тропот на копита, мислете за коне, а не за зебри.“ Това означава, че те са склонни да посягат към най-честата диагноза, защото шансовете са добри да са прави. Но в някои случаи какво вдига този шум е зебра, казва д-р Дуа. Лекарите се чувстват по-удобно да се справят със състояние, което разбират, отколкото да се изправят пред несигурността, която идва, когато проблемът на пациента е нещо необичайно, казва д-р Морган. Това, смята Шекита Грийн, вероятно е част от причината за нейната първоначална погрешна диагноза за световъртеж.

    Друг проблем е, че обикновено няма нито един тест или скрининг, който да диагностицира рядко заболяване. Сложните условия често изискват интензивно издирване, понякога включващо оценка на ДНК. За заболяване, което лекар може никога да не е виждал преди, събирането на всички тези части заедно може да бъде особено обезсърчително. Нищо чудно, че на пациентите им отнема средно от четири до девет години, за да получат правилна диагноза за рядко заболяване. В някои случаи дори обичайните състояния могат да се появят по странни начини, което ги прави трудни за идентифициране, казва Реймънд Уестбрук, D.O. , лекар по вътрешни болести в Baptist Health South Florida в Маями. Много жени с ниски нива на хормони на щитовидната жлеза се чувстват уморени или студени, например, но други могат да имат проблеми с паметта или дори повишени нива на холестерол, казва той, което може да доведе до пропусната диагноза.

    Какво да направите, ако никой не може да определи какво не е наред

    Първо, останете отворени за възможността да имате нещо необичайно. Когато изследователите проучиха защо на пациентите с рядко разстройство на подуване са били необходими много години, за да бъдат диагностицирани, ключова причина се оказа, че са се примирили да живеят със симптомите си, без да подозират, че може да имат нещо необичайно.

    Можете сами да започнете процеса на идентифициране, като въведете всичките си симптоми в уебсайта findzebra.com . Това ще ви даде списък с възможни редки диагнози, които можете да покажете на вашия лекар. Ако наистина сте затруднени, помислете за пътуване до академична болница, където лекарите ще са видели по-необичайни заболявания. Няколко центъра дори са специализирани в диагностицирането на редки състояния, включително Център за недиагностицирани пациенти в медицински център Cedars-Sinai в Лос Анджелис и Мрежа за недиагностицирани заболявания на Националния институт по здравеопазване . В Cedars-Sinai лекари от различни специалности се събират с други медицински специалисти, включително практикуващи медицински сестри, изследователи, психолози, генетици и специалисти по хранене, за да обмислят сложни случаи, казва Дженифър Елад, D.N.P., практикуваща медицинска сестра и съосновател на центъра.

    Вашият пол и раса може да играят роля

    Полът и расовите пристрастия са вплетени в цялото ни общество и това включва и медицинската професия, казва Марджъри Дженкинс, доктор по медицина , декан на Медицинския факултет на Университета на Южна Каролина в Грийнвил. Например, посочва тя, симптомите от учебника за много заболявания са били извлечени от забележителни изследвания, проведени преди десетилетия само върху мъже. Дори когато изследователите включват жени, каквито са сега изисквани от закона да се направи, това е не е ясно дали анализират резултатите по пол , което може да идентифицира разликите в симптомите. Цветнокожите жени все още са значително по-малко представени в клиничните изпитвания.

    Все пак става все по-ясно, че жените и цветнокожи хора могат да изпитат заболявания по уникален начин. Чернокожите хора с множествена склероза, например, могат да имат повече когнитивни и зрителни увреждания от белите, според Общество на множествената склероза .

    Още по-лошо, казва д-р Дженкинс, лекарите не винаги признават, че жените с набор от симптоми дори имат заболяване, вместо това често приписват всичко на стреса.

    Това се случи с Дженифър Бонони, 48-годишна в Белингам, Вашингтон, която се оплака на своя лекар за умора и изтръпване на врата, ръцете и краката. Когато основните кръвни изследвания се нормализираха, лекарят препоръча прозак, въпреки че скринингът не подкрепи диагнозата депресия. Разгневена от чувството, че е издухана, Дженифър премина към друг лекар, който я насочи към невролог. След обстоен преглед и ядрено-магнитен резонанс те откриха израстък в гръбначния й мозък, причинен от дегенеративно дисково заболяване. Оттогава Дженифър е претърпяла три операции на гръбначния стълб и въпреки че състоянието й е изтощително, тя е убедена, че ако е чакала по-дълго за диагноза, може да е била парализирана за постоянно.

    Ако сте едновременно жена и цветнокож човек, можете да се изправите пред още по-големи препятствия, казва д-р Дженкинс. Шекита Грийн вярва, че това, че е едновременно млада и черна, е ключова причина да продължава да получава отхвърляния. За щастие тя имаше здравна застраховка - липсата й може да направи положението на цветнокожите жени още по-несигурно, особено ако са в по-ниска социално-икономическа група. Тези хора имат по-малко опит в успешното навигиране в медицинската система и имплицитните пристрастия могат да накарат лекарите да мислят, че са склонни към преувеличение, казва д-р Дженкинс. Всеки недостатък се добавя към останалите, така че тези жени може да получат ниско ниво на грижа.

    Какво да направите, ако смятате, че не ви вземат на сериозно

    Подгответе се изключително внимателно за всеки медицински преглед, съветва д-р Дженкинс. Запишете всеки симптом, кога точно е започнал и какво го прави по-добър или по-лош. След това използвайте кратки, директни изречения, за да съобщите тази информация. Разкриването на симптомите като част от по-голям разказ, както жените са по-склонни да правят, може да направи по-трудно за лекаря да отдели важните елементи от по-маловажните, казва тя. Ако вашият лекар приписва всичките ви симптоми на стрес и не сте съгласни или не се чувствате чути, отдръпнете се и/или сменете лекар, който ще ви партнира.

    Вашият лекар може да не търси достатъчно

    След като лекарят е поставил диагноза, той може да не е склонен да я изостави, дори когато е грешна. Този тип „ранно затваряне“ се случва често, казва д-р Морган. Той отдава тенденцията на начина, по който лекарите са обучени да поддържат системата ефективна. „Лекарите са добри в това да вземат решение, да предписват нещо и да продължат напред“, казва той. Но повечето от нас ще изпитат поне една диагностична грешка през живота си, според a доклад от Националните академии на науките, инженерството и медицината . Лекарите могат да се придържат към диагнозата, дори когато случаят е супер сложен, установиха изследователи, пропускайки допълнителни тестове, които биха могли да разкрият правилното състояние.

    В други случаи лекарят може да усети, че не е поставил правилната диагноза, но да не направи усилие да търси по-нататък. Една от причините може да е прегаряне, което COVID-19 влоши. В проучване сред лекари, всеки пети беше толкова изтощен, че планираше да напусне професията.

    Какво да направите, ако искате допълнителна оценка

    Продължавайте да посочвате симптоми, които не отговарят на вашата диагноза, и говорете, когато лечението не помага, д-р Морган казва: „Лекарят е експертът в медицината, но вие сте експертът в това, което изпитвате. ” Кажете нещо като: „Взех това лекарство в продължение на 10 дни и симптомите ми не са се подобрили. Притеснявам се, че това не е, което имам“, казва той. Добрият лекар трябва да бъде отворен за преоценка на тази ситуация. И много лекари виждат объркващите симптоми като вълнуващи пъзели за решаване, казва Elad от Cedars-Sinai, особено когато това води до подобрение.

    Дори ако вашите лекари в крайна сметка не могат да ви диагностицират - което може да се случи въпреки всички усилия - те трябва да продължат да предоставят емоционална подкрепа и облекчаване на симптомите, казва Мориц. Но когато изглежда, че един лекар спира да слуша и да проявява загриженост, д-р Морган казва: „Време е да си тръгваме“.

    Как да отвръщам на вашия лекар, за да получите по-добри грижи

    Експертни предложения как да настояте за проблема, ако не получавате отговори.

    Ако вашият лекар казва: „Вашите симптоми са от стрес.“

    Бихте могли да кажете: „Познавам тялото си добре и това определено е повече от стрес. Когато съм стресиран, имам склонност към безсъние, но никога преди не съм имал изтръпване на краката. Знам, че нещо физически не е наред. Разчитам на вас да помогнете да разберем какво е това.

    Ако Вашият лекар s ays: „Хм. Това е истинска загадка.

    Бихте могли да кажете: „Оценявам вашата честност. Можем ли да обсъдим заедно какви са следващите ми стъпки? И можеш ли да ми кажеш всички неща, които си изключил, за да мога поне малко по-малко да се тревожа?“

    Ако вашият лекар каже: „Резултатите от теста ви не показват нищо.“

    Бихте могли да кажете: „Знам, че сте провеждали основни лаборатории, но можете ли да тествате по-обширно, може би за търсене на хормонални проблеми, хранителни дефицити или други подобни неща? Ако не го направите, можете ли да ме насочите към друг лекар, който може да разгледа това по-отблизо?“

    Ако вашият лекар каже: „Мисля, че антидепресантът ще ви помогне.“

    Бихте могли да кажете: „Можете ли да ми направите скрининг за депресия, за да видя дали депресията е проблем? Ако не е - а аз не мисля, че е - предпочитам да не приемам тези лекарства. И дори да съм депресиран, това е, защото съм отчаян, че не получавам медицинска помощ, за да се почувствам по-добре, така че не искам да спрете да търсите пълна диагноза.

    Мерил Дейвидс Ландау Мерил е награждаван журналист и автор, чийто последен роман за внимание/йога, Warrior Won, беше отличен с Награда за книга на независим издател (IPPY).