Реална ли е хроничната лаймска болест? Пациентите казват „да“, но много лекари не са съгласни

Разберете Своя Номер На Ангел

От28 август 2019 г.

Силвия Яницки не си спомня да е била ухапана от кърлеж през 2014 г., но е развила обрив с бичи очи - отличителен белег на Лаймска болест , най -често срещаната (и от нея се страхува) инфекциозна болест, разпространена от кърлежи в САЩ. В рамките на 24 часа след появата на обрива, лекар диагностицира Лаймска болест на 29-годишния жител на Сиатъл. Тя беше бързо лекувана с четириседмична стандартна доза антибиотична терапия, която излекува грипоподобните й симптоми.



Докато не го направи. Няколко месеца по -късно нейното главоболие, треска и умора се върнаха заедно с натиска на главата и изтръпването и изтръпването в краката. Изпитвах трудно ходене на половин миля до пазара, което беше тревожно, тъй като в този момент редовно тичах по четири до пет мили на ден, казва Яницки. Тогава започна объркването сред моите лекари. Стандартното знание е, че след като се лекувате с антибиотици, вие сте добре, казва тя.



В опит да разберат защо се чувства толкова ужасно, лекарите на Яницки наредиха различни образни изследвания и кръвни изследвания, но всички те се оказаха отрицателни. Множествената склероза, заболяване на централната нервна система, беше изхвърлена като възможна диагноза. Тя получи още един кръг антибиотици от интегративен лекар. Симптомите й изчезнаха, за да се върнат отново.

В крайна сметка Яницки е насочена към лаймски грамотен натуропат една година след първоначалната й диагноза на заболяването. В крайна сметка й беше казано, че се занимава с хроничен Лайм.

Силвия Яницки Силвия Яницки

Предава се чрез ухапване от заразен кърлеж с черни крака , Лаймската болест произтича от Борелия бургдорфери бактерии, според Центрове за контрол и превенция на заболяванията (CDC). Докато 30 000 случая на Лайм са докладвани на CDC всяка година реалният брой диагностицирани хора се оценява на много по -голям - до 300 000. Това е болест, която според мен е епидемия, казва Кристин Грийн, д -р , базиран в Сан Франциско лекар по семейна медицина, специализиран в лечението на лаймска болест.



Тогава защо това е една от най -противоречивите теми в медицината? За разлика от стандартната лаймска диагноза, хроничната лаймска болест (CLD) не е официално признато заболяване и е противоречив термин, който много лекари дори не използват сами. Всъщност те са разделени дали това изобщо е истинска болест и някои лекари откровено го нарекоха фалшива диагноза.

Какво знаят пациентите: Техните симптоми са много истински, а в някои случаи напълно инвалидизиращ и крадящ живота-така че какво точно се случва?



Когато лаймската болест се обърка

Лаймът не винаги е болест в лицето. Прословутият обрив с формата на бичи очи, подобно на този, който преживя Яницки, се появява само в 70 до 80 процента на хора, които получават заразена захапка - и тя може изобщо да не прилича на бичи око при някои хора.

За да запълни объркването, Лаймски симптоми могат лесно да ви изтрият, но са толкова неспецифични, че са трудни за улавяне, преди болестта да настъпи. 31 -годишната Кристина Ковач казва, че се е чувствала сякаш е имала летен грип малко преди да постъпи в колеж през 2006 г. Прекарах един месец болен в леглото. Тествах за мононуклеоза поне три пъти през първия ми семестър на колежа. Знаех, че не се чувствам добре, но всички ми повтаряха, че съм добре, затова се преборих, казва Ковач. Слязох с температура, умора, втрисане, слабост и мигрена .

Лекарите й дадоха кръг от антибиотици , мислейки, че може да има стрептокок или бактериално заболяване. Това помогна на някои, но когато завърших 7-дневния курс, всички симптоми се върнаха, казва тя. За пореден път й бяха предписани още антибиотици. В крайна сметка треската и втрисането изчезнаха, но умората и мигрената продължиха. И все пак тя не разбра какво става.

Кристина Ковач

В повечето случаи, когато лаймската болест е лесно диагностицирана, a три до четириседмична доза пероралните антибиотици като доксициклин или амоксицилин ще го изчистят и можете да се върнете към нормалния живот. Но докладите показват, че за 10 до 20 процента от диагностицираните с лаймска болест мистериозните симптоми - болки в ставите, неумолима умора, мозъчна мъгла - продължават да надхвърлят точката, която лекарите очакват.

Това се казва синдром на лаймска болест след лечение (PTLDS). Пациентите, страдащи от нея, са били ясно диагностицирани с лаймска болест - което означава, че са имали ухапване от кърлеж или обрив с бичи очи - и са лекувани с антибиотици, но остават заседнали с продължителни симптоми, които просто не могат да се отърсят. Ново проучване в списанието BMC Public Health изчислява, че до 2020 г. ще има два милиона случая на PTLDS.

Но PTLDS не е взаимозаменяем с хроничен Лайм, който хвърля по -широка мрежа и може да се използва за описване на случаи, когато B. burgdorferi инфекцията никога не е била официално диагностицирана, според Национален институт по алергия и инфекциозни болести (NIAID) .

Там нещата стават лоши. На хората може да се каже, че имат CLD без доказателство, че някога са били ухапани от кърлеж. Или им се казва, че при липса на друго обяснение диагнозата по подразбиране е лаймска болест. И когато търсите валидиране, CLD може да се почувства като отговора, който сте търсили.

Проблемът със симптомите на CLD

Това е, че те са често срещани: мускулно -скелетна болка, умора, главоболие, лош сън или лошо настроение - всички неща, които се приписват на CLD - това са симптоми, от които проучванията на CDC показват, че доста голяма част от възрастното население се оплаква, казва Paul Auwaerter, доктор по медицина , клиничен директор в отдел „Инфекциозни болести“ в Johns Hopkins Medicine и експерт по болести, пренасяни от кърлежи.

Ковач прекарва години в прескачане от специалист на специалист, за да се опита да се справи с всеки проблем, който идва - кардиологът след замайване и припадък, лекарят по стомашно -чревен тракт за храносмилателни проблеми. Поради това беше толкова лесно да падне през пукнатините, казва тя. Симптомите й обхващаха всичко - от ниско кръвно налягане до болки в ставите до замаяност и объркване до тромавост и мигрена.

Ашланд, жител на KY, който сега управлява блога Дама от Лайм , не би било казано, че има хронична лаймска болест до септември 2011 г., повече от пет години след като се разболя. Тя никога не е намерила ухапване от кърлежи , но казва, че е прекарала време в гората и след това никога не е проверявала тялото си.

Тук нещата се усложняват: Ако не сте го направили намерете прикрепен кърлеж по тялото си , не видях обрив или не даде положителен тест за бактериите, как лекарите могат да бъдат сигурни, че се чувствате изтощени, мъгливи и болезнени заради Лайм? Ами ако живеете в държава, където Лайм не е широко разпространен?

Може да има много обяснения защо сте уморени , но мисля, че лекарите са отбелязали доста висок процент от хора като страдащи от Лайм, когато няма ясна причина да се разбере защо това е Лайм, за разлика от друго състояние, казва д -р Auwaerter. Фибромиалгия, множествена склероза, сънна апнея, анемия и недиагностицирана депресия са всички състояния, които могат да имитират тези необясними симптоми.

Проблемът, казва д -р Auwaerter, е, че няма солидни доказателства зад диагностицирането на някой с Лайм въз основа на тези симптоми и бързането с това може да доведе до неточни диагнози. Това обаче не означава, че страданието им не съществува. Хората търсят отговори и често се отчайват за съвет. Това са много трудни за лечение проблеми, казва той.

Предизвикателствата на тестването

Ако сте били диагностицирани с лаймска болест, Вашият лекар може да е направил това въз основа на двустепенни тестове (това открива наличието на антитела в кръвта, които могат да бъдат намерени в тялото няколко седмици след заразяването с бактериите) или Вие може да са били диагностицирани въз основа на симптоми, като ясен обрив с бичи очи.

Има обаче ограничения за тестване, които варират от вземане на проби от кръв и течности до изобразяване на мозъка. Нямаме перфектен тест за идентифициране на активен B. burgdorferi инфекция, казва д -р Брайън А. Фалън, ръководител на Изследователски център за болести на Лайм и кърлежи в Колумбийския университет Ървинг Медицински център съавтор на Побеждаване на лаймска болест .

В крайна сметка лекарят ми каза „Не мога да ти помагам повече“.

Най -вече той казва, че селективността и чувствителността в наличните тестове дават както фалшиви положителни, така и отрицателни резултати. На всичкото отгоре трябва да бъдете тествани в десния прозорец; направете го твърде рано или късно и може да получите и фалшив резултат. Това е невероятно объркващо, казва д -р Фалън, който добавя, че тестовете, които се разработват в момента, могат да помогнат за по -доброто идентифициране на активни маркери на инфекция.

Историята е още по-лоша за хората с персистиращи лаймски симптоми, които имат не тест, за да се определи какво се случва, като по този начин се отваря вратата за диагноза CLD с малко доказателства, които да го подкрепят.

След това има лекари, които просто не вярват на пациентите си, причинявайки огромна несправедливост на хората, които просто искат да се почувстват отново като себе си. В крайна сметка лекарят ми каза „Не мога да ти помагам вече“, спомня си Яницки. По -късно други лекари ще й кажат, че болестта й е а продукт на стрес , депресия или резултат от строгостта на висшето училище. Като млада жена, изпитваща неспецифични симптоми, намирането на помощ беше особено трудно. Много е лесно да се уволнят жени на 20 години, казва тя.

Защо антибиотиците не винаги са отговорът

Освен тестването, лечението на лаймска болест също представлява своите предизвикателства и стандартният курс на антибиотици не винаги подтиска инфекция в зародиш. Има хора, които не се възстановяват напълно след антибиотична терапия. И някои хора имат сериозно промяна в здравето си от инфекцията. Това е абсолютно вярно и ние не разбираме напълно защо, казва д -р Auwaerter.

В един Изследване от 2017 г., публикувано през PLOS One , доказателства от животни показват това B. burgdorferi при някои може да оцелее при стандартно антибиотично лечение, тъй като бактериите могат да станат толерантни и по същество да се скрият в органи като мозъка. Грешката е умна, скрита и като такава може да бъде трудна за откриване и изкореняване. Голямата картина, която започваме да виждаме, е, че някои пациенти развиват лош имунен отговор към инфекцията и не се справят добре със [стандартното] антибиотично лечение, казва авторът на изследването Моника Е. Ембърс, д -р , асистент в отдела по бактериология и паразитология в университета Тулан.

Нещо повече, кърлежите са дълбоко замърсени, казват някои експерти, което означава, че може да имат способността да ви заразят с повече от една бактерия, нещо, наречено коинфекция (идея, която все още е много експертите не подкрепят ).

Докато не бъдат идентифицирани целеви лечения, пациентите - а често и техните лекари - не знаят какво да правят, но изследват от показва NIAID че тези хора всъщност се давят в съвсем реални симптоми. Те могат да страдат от невропсихиатрични проблеми или памет, вербална владеене или скорост на мислене (заедно известни като мозъчна мъгла) или да страдат от депресия или тревожност, които не са имали преди Лайм, казва д -р Фалън.

И така, какво тогава? Отговорът със сигурност не е повече антибиотици. Повечето пациенти, които виждам, вече са били на огромно количество антибиотична терапия в опит да изкоренят причината за заболяването си, казва д -р Фалън.

Намиране на правилното лечение

Предизвикателството сега е да се премине отвъд антибиотиците към по-базирани на симптомите подходи, като тези, които лекуват депресия или тревожност или насочени към неврологична болка. Но често пациентите се колебаят. Те са преживели такова травматично обезсилване от медицинската общност, че не са склонни да опитат лекарство, основано на симптоми, защото имат чувството, че ако го направят, това отстъпва на това, което лекарите са им казвали през цялото време, че това не е Лайм. Това се превръща в пречка за получаване на оптимална грижа, казва д -р Фалън.

Мнозина също се обръщат към алтернативни терапии, които не са подкрепени от научни доказателства, включително кислородна, енергийна или тежка метална терапия, употреба на лекарства извън етикета или дори трансплантация на стволови клетки. Документ от 2015 г. Клинични инфекциозни болести се отклониха силно върху тези лечения, наричайки ги недоказани и вероятно опасни.

Д -р Филип Бейкър, изпълнителен директор на Американска фондация за лаймска болест (ALDF) беше един от авторите на доклада. Той е много напред с отхвърлянето на CLD и много от лекарите, които го диагностицират. Без това да е признато заболяване, е трудно да се осигури застрахователно покритие, така че пациентите са заседнали да плащат от джоба си за лечение.

Бейкър казва, че тези лекари печелят от Лайм и че някои пациенти изплащат от 70 до 80 000 долара в безполезно търсене на решения, особено след като дългосрочният курс на антибиотици се провали. Едно проучване в PLOS One например установи, че хората с PTLDS имат $ 4000 по -високи разходи за здравеопазване и издържат повече посещения на лекар в сравнение с тези без PTLDS.

Трябваше да правя краудфандинг два пъти [за да платя за лечение], казва 35-годишната Кат Уудс от Сиатъл, блогърът зад HopeHealCook , сайт за хора, страдащи от лаймска или други хронични заболявания. Уудс може да си спомни, че е бил ухапан от кърлеж на 13 -годишна възраст, но по това време не е диагностициран с Лайм. Тя страдаше от ужасни неврологични симптоми, които бяха неправилно маркирани като ротация на заболявания, включително психични заболявания, синдром на раздразнените черва и фибромиалгия.

Кат Уудс

До 23 -годишна възраст тя вече е приемала шепа психотропни лекарства. В този момент тялото ми се отказа, казва Уудс. Едва когато се свърза с натуропат, тя почувства, че болката й е наистина призната. След това тя получи отговора си: Лайм, в допълнение към други съпътстващи инфекции. По-късно Уудс се премества в Сиатъл специално, за да потърси медицинска помощ с лекар, специализиран в сложни хронични заболявания (псевдоним за лаймски грамотен лекар “, казва тя).

Пътят към уелнес за Уудс продължи години - и много пари. Толкова съм благодарен и разстроен, че краудфандингът е опция. Ние сме хора, които вече са толкова болни и е напълно преобладаващо да се налага да излизаме и, както аз го наричам, да правим цифрово управление. Трябва да молим за пари от непознати, защото правителството и лекарите не признават, че имаме истинско заболяване, казва тя, добавяйки, че почти всичките й приятели с Лайм трябваше да се обърнат към колективно финансиране, за да финансират лечение.

Разбиране на пътя напред

Често срещан рефрен: Хроничната лаймска болест е лесен отговор на привидно невъзможен за решаване проблем. Диалогът за CLD предизвиква силни чувства и е по -остър от всеки друг аспект на лаймската болест, пише д -р Пол М. Лантос от Университета Дюк в Клиники по инфекциозни болести в Северна Америка . Ясно е, че пациентите изпитват истинска болка, независимо дали причината е Лайм или не, казва той. Това е нещо, по което двете страни са съгласни.

Но пациентите са хванат по средата , медицинската общност ги проваля и те страдат за това. Трудно е да бъдете свой собствен адвокат, когато ви липсва енергия да защитите здравето си. Проблемът е, че пациентите не се грижат, казва д -р Грийн.

Не бихме направили това при друго заболяване. Бихме проучили какво се случва.

Самата тя не използва термина хроничен лайм, по -скоро го нарича късен лайм, който се отнася до лаймска болест, която е пропусната или лекувана неефективно. [Тези хронични симптоми] причиняват много болести и заболеваемост, загуба на продуктивни часове и качество на живот, казва тя.

Все пак много пациенти съобщават, че техните собствени лекари махат с ръка, като им казват, че техните продължителни симптоми всъщност не съществуват. Те могат да подозират, че имат смъртоносно заболяване като рак, и да започнат да бъркат, скачайки от лекар на лекар, за да намерят помощ. Средно , тези пациенти посещават седем лекари, търсят медицинска помощ 20 пъти годишно и трябва да пътуват повече от 50 мили, за да го направят. Само логистиката е невероятно бреме.

Не бихме направили това при друго заболяване, казва д -р Грийн. Бихме променили нашия курс на лечение или бихме разследвали какво се случва - не казваме „о, всичко е в главата ви“.

Как да получите необходимата помощ

Независимо дали проблемът е лаймска болест, защитата на вашето здраве е важна и трудна задача, когато се почувствате зле. Ето как да се движите във водите и да намерите помощ.

Тюркоаз, Аква, Усмивка, Кръг, Линейно изкуство, Емотикон, Тюркоаз, Октопод, Илюстрация,Помолете за помощ.

Свържете се с близък член на семейството или приятел, който е на разположение да осъществява телефонни обаждания и да се бори със застрахователни искове от ваше име, предлага Уудс, което може да помогне за намаляване на стреса, когато се чувствате твърде зле, за да го направите сами.

Aqua, тюркоаз, калъф за мобилен телефон, технология, електронно устройство, притурка, кръг, мобилен телефон, аксесоари за мобилни телефони, комуникационно устройство,Свържете се с общността.

Търсете в Instagram хаштагове, за да намерите хора, страдащи от лаймска болест или хронично заболяване. Те могат да ви дадат идеи за намиране на ресурси, информация или да предложат лекари във вашия район. Най -малкото можете да се свържете с други, които са свързани с това, през което преминавате, казва Уудс.

Аква, тюркоазено, билково, сърце, ръка, пръст, жест, символ, лого, илюстрация,Напуснете, ако не ви се вярва.

Ако Вашият лекар Ви отхвърли, намерете друг лекар, който е готов да работи с Вас и да Ви обясни нещата, казва Ковач. Тук не става въпрос за намиране на някой, който ще ви постави диагноза хроничен лаймски, а по -скоро лекар, който ще изслуша вашата история с уважение.


Бъдете в течение с най-новите научно подкрепени новини за здравето, фитнеса и храненето, като се регистрирате за бюлетина Prevention.com тук . За допълнително забавление, следвайте ни Instagram .