Как да навигирате при диагноза рак

Разберете Своя Номер На Ангел

Това е пътуване, на което почти 2 милиона американци ще отидат тази година, но въпреки огромния брой, много от тях ще се почувстват сами и претоварени в този нежелан курс. Време е да се уверите, че всеки един човек, който чуе „Имате рак“, се чувства в контрол над това, което следва.



  година на вдигане на шум лого

След като на 40-годишна възраст Карън Джаксън беше диагностицирана с рак в стадий II на дясната й гърда, скоро последва смесица от емоции – гняв, страх, разочарование и тревога за неизвестното.



Мнозина са се озовали в позицията на Джаксън след a диагноза рак — сякаш в плаваща лодка, без ясна карта накъде са се запътили или карта, която да им помогне да тълкуват нощното небе. „Това ме накара да решим и подхрани страстта ми да променя нещата“, казва Джаксън десетилетия по-късно. „Създадох сестринство от оцелели, за да помогна за промяната.“ През 1994 г. тя основава Sisters Network Inc. , който свързва чернокожите жени, диагностицирани с рак на гърдата с чернокожи оцелели от рак на гърдата в техните местни общности. Сега в 30 града Sisters Network Inc. предоставя подкрепа за оцелели и семейства, овластяване, надежда и финансова помощ на хиляди чернокожи жени годишно.

Тази история е част от нашата Година на вдигане на шум , ATTA поредицата, посветена на това да ви помогне да говорите за здравето си и да промените живота си. Разглеждаме внимателно здравословните проблеми, които се игнорират и пренебрегват, и се уверяваме, че всеки човек е чут. Време е да получите здравните грижи, които заслужавате.

„Когато сте диагностицирани с рак, вие ставате част от специално сестринство или общност“, казва Джаксън. „Диагнозата е само началото. Важно е оцелелите да се подкрепят, дават сили и да се учат един от друг чрез лечение и след това. Само ние наистина разбираме какво означава да чуеш думите „Имаш рак“. Ние сме по-силни заедно.“



Ако току-що сте били диагностицирани с рак, независимо дали е обикновен тумор или рядка версия, от решаващо значение е да разполагате с практични, емоционални и логистични инструменти и планове. Предложенията тук от жени, които са били там, могат да ви помогнат да си възвърнете известна свобода на избор и контрол. Но не се напрягайте, ако не направите всичко – просто да научите малко повече ще ви върне на мястото на водача.

Започнете с вашите лични нужди

Ракът може да е физическо заболяване, но неговите последици за психичното здраве са огромни. Важно е да осъзнаете това и да потърсите инструменти за справяне.



Фокусирай се избори, които можете да направите

Един от най-страшните аспекти на рака е да се чувствате така, сякаш сте загубили контрол над живота си, казва Вероника Панайоту, Ph.D., застъпничество и програмен мениджър в организацията с нестопанска цел Национална коалиция за оцеляване при рак . Панайоту, който сега е на 34 години, беше диагностициран с неходжкинов лимфом дни след нейния 25-ти рожден ден.

„Искате да се върнете преди думите да бъдат изречени, но реалността е, че не можете. И сега трябва да направите избор въз основа на вашата диагноза“, казва Панайоту. Обмислете проблемите, върху които имате контрол: може би вашия здравен екип или местоположение за грижи, или за кои ресурси на общността да се регистрирате.

За да си възвърнете чувството за контрол като цяло, направете списък с неща, които ви носят радост в трудни моменти, предлага тя, като изкуство, писане и ходене. Когато се чувствате така, сякаш светът ви се върти, задържането на неща като тези може да ви донесе мир.

Дайте себе си благодат

Разделянето след диагноза може да бъде предизвикателство, казва Алисън Моадел, д-р. , директор на Програма по психосоциална онкология в Центъра за ракови заболявания Монтефиоре Айнщайн в Ню Йорк. Понякога ще почувствате, че просто не можете да свършите нищо и ще рухнете в сълзи на бюрото си или при обаждане в Zoom.

„Много е трудно да държим емоциите здраво заключени, когато диагнозата е нова“, казва Моадел. Потърсете някой от социалния си кръг, на когото можете да се доверите - грижовен човек, на когото можете да кажете: „Имам труден ден“. Ако не можете да намерите такъв безопасен човек в този момент, позволете си да посетите банята и да плачете.

Ако сте активен във вяра, свържете се с вашия духовен водач. Или, намери терапевт или психолог, който може да осигури обективна и неосъждаща подкрепа.

Изчакайте да дял

Не е нужно да казвате на никого за диагнозата си, докато не пожелаете. „Това е почти свещена информация“, казва Моадел. „Не споделяйте, докато сами не усвоите първоначалния шок.“

По време на терапията нейните клиенти играят роли и репетират как могат да протекат дискусиите. Имате малък контрол върху това как другите ще реагират, така че помага да сте подготвени за това, което искате да кажете, но готови за всичко. Много хора „реагират от собствените си неизследвани страхове и преживявания“, казва Моадел. Някои ще катастрофират дори когато прогнозата ви е добра. Други може да реагират с шок или да започнат да плачат. Когато сте готови, потърсете хора, които са демонстрирали издръжливост пред трудностите в собствения си живот, предлага Моадел - хора, които дори и никога да не са били диагностицирани с рак, не са ужасени от житейските синини.

  хартиена платноходка навигация вода навигация здраве

Обърнете се към практически въпроси

Някои от трудностите около изправянето пред рака са предизвикателство на детайлно ниво: Къде да отида след това? Какво трябва да нося? За да избегнете чувството, че сте повлечени от влак за лечение, помислете за следните действия:

Получите второ мнение

След като вашият първичен лекар или специалист стане подозрителен, когато открият бучка или видят необичаен резултат от сканиране или кръвен тест, те вероятно ще ви насочат към онколог за по-отблизо. Потърсете второ мнение от специалист, който работи в a Национален институт по рака (NCI) определен център , предлага Кати Джусти, основател на Фондация за изследване на множествен миелом .

Лекарите, работещи в 71 NCI центъра са склонни да се запознаят с най-новите изследвания и обикновено се фокусират върху конкретен рак. Пациенти в NCI центрове могат също да се възползват от участие в нови изследвания и опити за рак. За някои NCI център може да е твърде далеч или да не е покрит от застраховка. Ако отивате в обществена болница за лечение на рак, задайте въпроси като „Колко пациенти сте виждали с моя рак?“ и „Работите ли със специалист, който може да помогне в насочването на грижите ми?“

Грижите за онкологични заболявания трябва да се чувстват съвместни, казва Сара Касиди, директор на външните работи в Мрежа за надежда за рак , която осигурява индивидуална партньорска подкрепа за пациенти с рак и лица, които се грижат за тях. Трябва да се чувствате удобно доверете се на Вашия лекар . „Това не е вашият фризьор. Това е вашият живот“, казва тя.

„Ако лекарят е раздразнен, бягайте“, съветва Джаксън. „Не оставай с него или нея. Няма да имате предимствата на лекар, който слуша. Уверете се, че някой, който носи бяло палто, ще спечели доверието ви.

Намерете приятел за среща

Не е нужно да правите това сами. Помислете за хората, на които имате доверие - не непременно само членове на семейството - и дали те биха могли да ви подкрепят, докато си проправяте път през здравната система. Касиди придружаваше свекърва си, която по-късно почина от рак, на нейните срещи.

В даден момент от процеса ще бъдете съкрушени, казва Касиди. Помолете вашия приятел, който се вози в кош, да си води бележки по време на срещи, да отмята въпроси, докато получавате отговор, и да ви напомня за забравени теми. Можете просто да слушате и да приемате информация и няма да се притеснявате, че ще пропуснете странично име или име на лекарство. Те могат също така да помогнат при изготвянето на списък с въпроси преди срещи; това е ключов начин за преодоляване на безпокойството относно застъпничеството за себе си. „Списъкът може да бъде полезен, заземяващ и центриращ“, казва Касиди.

Вие в вашата диагноза

След като имате диагноза, разберете подробностите - по-лесно, отколкото беше преди, тъй като прецизната медицина изследва генетичния отпечатък на болестта. „С моята диагноза рак на гърдата разбрах, че съм в ранен стадий и съм положителен за естроген. Това ме изпрати по различен път, отколкото ако имах BRCA, известен като ген за рак на гърдата “, казва Джусти.

Джаксън се надява повече чернокожи жени да се присъединят към развиващите се изследвания за генетични тестове. „Искам нашата общност да знае, че участието в клиничните изпитвания е единственият начин, по който ще преместим иглата за лечение, за да бъде точно за жените от малцинствата“, казва Джаксън. „Ако не се появим и не се тестваме за нови лечения, леченията никога няма да са подходящи за нас.“

Джусти предлага да проучите специфичния си вид рак, да потърсите надеждни сайтове, които завършват с .edu, .gov или .org, или да използвате NCI , Американско дружество по клинична онкология , и Американско общество за борба с рака уебсайтове. Прочетете за стандарта на грижа за вашата диагноза, който можете да намерите на Национална цялостна мрежа за борба с рака уебсайт; стандарти за грижи са получени от оценка на доказателства от мултидисциплинарен панел от експерти по рака. Уебсайтовете за специфични заболявания често имат безплатни номера и експерти, които могат да ви помогнат.

Търси навигатори

Медицински навигатори, финансови навигатори и социални работници има в много центрове за лечение на рак. Тези навигатори често могат да организират помощ при транспортиране или грижи за деца, да съдействат при подаване на искове или получаване на застрахователно покритие и дори да координират следоперативната физиотерапия и рехабилитация. „Навигаторите също се уверяват, че пациентите получават емоционалната подкрепа, от която се нуждаят, получават отговори на въпросите си и се застъпват“, казва Моадел.

Партньорски навигатор, който е преживял подобен рак, също може да бъде от огромна помощ. В крайна сметка, кой би разбрал през какво преминавате по-добре от някой, който е минал през това? Моадел започна Ежедневен живот по онкология в Бронкс (BOLD ) Приятелска програма в онкологичния център Монтефиоре Айнщайн за подпомагане на сдвояването на оцелели от рак с новодиагностицирани. Повече от 100 такива програми , включително Sisters Network Inc . и Мрежа за надежда за рак , съществуват в цялата страна. Повечето работят по подобен начин, като предлагат поверителна партньорска подкрепа по време на пътуването от обучен или по друг начин информиран оцелял доброволец. някои скорошни проучвания показва, че партньорската подкрепа може да помогне на пациентите с рак да развият умения за справяне и овластяване и справяне със стреса .

Съберете всичко заедно

Когато Панайоту беше приета в болницата, тя знаеше, че трябва да се грижи за вътрешното си дете. Един приятел й купи плюшен алигатор, облечен в кадифени панталони. Плюшеното животно обърка медицинската сестра.

„Трябваше да обясня: „Той е нещо, което трябва да стискам, когато ме боцкаш девет пъти с IV, така че да не те удрям“, казва тя. Доставчиците на педиатрични онкологични грижи са склонни да предлагат психосоциални грижи и подкрепа, добавя Панайоту, който е бил доброволец в такова звено като студент: Мислете за ярки цветове, изкуство, войни с водни пистолети и филмови вечери. „В отделенията за възрастни това е разлика през деня и нощта“, казва тя. „Ти си в бяла стая без нищо и никой не ти носи нищо, за да мине времето.“

Така че помислете от какво се нуждаете в емоционално, физическо и логистично отношение грижа за себе си , тогава говорете. Много приятели може да положат първоначални усилия да ви подкрепят, като например изпращане на цветя, казва Панайоту, но ракът обикновено изисква по-продължителна помощ. Започнете да съставяте списъци с желания за артикули, от които се нуждаете, както и места за доброволци, които трябва да бъдат запълнени, от грижи за деца до 16:00 ч. среща за планиране на вечеря за създаване на лесни за замразяване гювечи. Твърде много за теб? Помолете любим човек или приятел да направи тези списъци, казва Касиди.

И знайте, че хората, които могат да помогнат най-много, може да не са тези, за които първо се сещате. На 16-годишна възраст Моадел губи майка си от рак и става свидетел на това как приятелските групи могат да се променят след диагноза: Двама добри приятели, от които майка й разчита, изчезват. „Те избягаха, вероятно защото не разполагаха с инструментите да се справят или не знаеха какво да й кажат“, казва Моадел. „И в другия край на спектъра, познати, които бяха невероятно подкрепящи, се появиха изневиделица.“

Ако имате рак, накарайте тези хора да дадат каквото могат – вие заслужавате да получите помощ. И ако не го направите, бъдете един от помощниците. Ето как да преминете през пътуването на рака – заедно.

  хартиена платноходка навигация вода близо до фар навигация здраве

Повече начини за поемане на контрол

За щастие има хора, които са обмисляли много детайлите около преминаването през лечение на рак. Ето техния най-добър съвет:

  • Вземете нов тефтер. Сара Касиди от Мрежа за надежда за рак предлага да определите място за водене на бележки, независимо дали е прекрасен дневник или бележка в телефона ви. Използвайте го, за да събирате въпроси, бележки, препоръки, имена и дози на лекарства и важни номера.
  • Протегнете ръка за r а непременно . Много групи за подкрепа, социални работници и психотерапевти се специализират в лечението на пациенти с рак. За да ги намерите, свържете се с местен раков център или с Американско общество за борба с рака , казва Моадел. Можете да получите информация и подкрепа и от нестопански организации, специфични за вашия рак, казва Джусти – напр. Фондация за изследване на множествен миелом и на Алианс за колоректален рак .
  • Хванете a готов контролен лист. Националната коалиция за оцеляване при рак предлага основни въпроси за печат и съвети за употреба с лекари . NCCS също създава персонализиран Контролен списък за оцеляване с обобщение на важна информация, която да вземете предвид по пътя си за оцеляване при рак.
  • Разгледайте допълнителни терапии. Наред с конвенционалните лечения, можете да се възползвате от интегративни онкологични или допълнителни медицински опции, като напр. йога , Рейки, акупунктура и масаж, предлага Моадел. Не е универсален, така че вижте какво работи за вас.
  • Потърсете лекарства. Когато лекарите обсъждат възможностите за лечение, потърсете имената на лекарствата, за да прочетете страничните ефекти и колко добре работи лечението, казва Джусти.
  • Следвайте онкологичните организации в социалните медии. Можете да се свържете с общност и да научите повече за най-новите изследвания и лечения. Отвъд Американското онкологично дружество и организациите, посветени на вашия тип рак, потърсете новини от Американско дружество по клинична онкология .

Лора Шин пише за здраве, пътуване, дом, пари и други за широка гама от издания, включително ATTA, AFAR, U.S. News and World Report и други. Докато е в колежа, Лора работи и е доброволец в приюти за жертви на домашно насилие, като помага да се осигурят грижи за деца, лекуващи се от травмата от свидетелство на насилие.

  визуализация за ATTA Гледайте след това