„Аз съм чернокожа жена и ракът на кожата ми беше диагностициран погрешно в продължение на близо 10 години“

Тейлър Симънс Лорън Тейлър

Един ден през 2012 г., когато бях второкурсник в гимназията, се погледнах в огледалото и бях изненадан да видя леки петна по бузите си, които не са били там преди. Помислих си, Боже мой, какво е това?

Когато бях дете, бях диагностициран екзема по ръцете ми, но това беше люспест сърбеж-не светли петна по моята кафява кожа. Никога досега не бях изпитвал нещо подобно, така че майка ми ме заведе при дерматолог близо до Хамптън, Вирджиния, където все още живея.



Дългото търсене на диагноза

Първият лекар, който видях (по -възрастна бяла жена), ме погледна в лицето и без да прави физически преглед или да прави каквито и да е тестове, каза, че е витилиго , състояние, което кара кожата и косата да загубят цвета си. Може да се случи на всеки, но е така по -забележимо при цветни хора. Бях запознат със състоянието и не бях убеден, че го имам, тъй като пластирите ми не изглеждаха бели като витилиго. Затова я притиснах.



Накрая тя каза, че това може да е питириаза алба, състояние, което се проявява люспести светли петна и е по -забележим при по -тъмна кожа (въпреки че изглежда еднакво засяга хора от всички расови среди). Тя ми каза, че няма лечение за това и не ми даде крем или мехлем, за да намали симптомите (въпреки че изследванията показват някои може да помогнат). Казаха ми, че просто ще трябва да живея с това. Така че живях с това, още две години.

До пролетта на 2014 г. петната се бяха разпространили от лицето ми до други части на тялото ми, затова отидох при друг дерматолог (този път цветна жена), който ми взе две биопсии от ръката и бедрото ми. Тя ми постави диагноза прогресивна макулна хипомеланоза, слабо разбрана кожно разстройство което води до петна по кожата, които имат по -малко пигмент от околните области и се разпространяват с течение на времето.



Това е друго състояние без лечение, но тя предложи терапия с ултравиолетова светлина за лечение. Опитах това за известно време и не видях резултати, затова спрях и просто използвах локалните стероиди, които тя предписа. Това помогна на петна по лицето ми да зараснат временно, но те щяха да се върнат веднага; петна по ръцете и краката ми изобщо не се подобриха.

В този момент бях в колеж и работех върху бакалавърска степен. Опитах се да не позволя състоянието да ми отнеме целия фокус, но беше трудно. Притеснявах се, че хората ще ме гледат с отвращение и ще се чудят какво не е наред с кожата ми, затова се покрих ризи и панталони с дълги ръкави . Имах чувството, че не съм нормален, защото кожата ми не приличаше на всички останали. По същество криех част от това, което бях, защото не исках хората да ме виждат. Продължих да се боря през следващите няколко години, докато пандемията удари и най -накрая получих някои отговори.



Лорън Тейлър

Как мистерията на кожата ми най -накрая беше разгадана

През пролетта на 2020 г. завършвах гимназия и бях под огромен стрес, тъй като всички преминаха към работа и училище от вкъщи. Все още имах петна по лицето, но не беше толкова лошо, колкото това на ръцете, краката и гърба ми.

Най -накрая казах, че е достатъчно и потърсих в Google най -добрия дерматолог в моя район. Първото име, което се появи, беше Валери Харви, MD, M.P.H., FAADA в Нюпорт Нюз, Вирджиния, град на около 15 минути. Не само че отзивите й бяха страхотни, но видях, че е цветна жена и реших, че може да се идентифицира с мен. В момента тя всъщност е избрана за президент на Обществото на кожата на цвета , организация, посветена на повишаване на осведомеността по проблемите, свързани с дерматологията, при цветнокожи хора.

Баба ми, която е истинска жена с вяра и винаги до мен ме насърчава, дойде с мен на първата ми среща през март миналата година. Обясних на д -р Харви какво става, а тя ме погледна и каза, че знае точно какво е: микоза fungoides , известен също като кожен Т-клетъчен лимфом. Тя направи две биопсии, които потвърдиха диагнозата.

Mycosis fungoides води до ракови лезии, когато засяга кожата - и това е изключително рядко. Проучване показва че mycosis fungoides засяга само 6,1 души от милион афро -американци и 4 души от милион бели хора. При по -светла кожа, mycosis fungoides може да изглежда като червен обрив или люспест петна , но за хора, които имат цветна кожа, тя може да се представи като светли петна. Д -р Харви е виждал пациенти с него преди и е успял да го идентифицира при мен. Тя каза също, че причината за микозата fungoides е неизвестна - всички са изследвани генетични, екологични и имунологични фактори.

Когато за първи път чух диагнозата, единственото нещо, което ме притесняваше, беше дали може да се лекува и дали кожата ми някога ще се изчисти. Д -р Харви ни увери, че да, с терапията с ултравиолетова светлина може да се лекува ракът и кожата ми да се изравнява. Толкова ми олекна. Накрая бях намерил лекар, който знаеше какво вижда и знаеше как да го лекува.

Чувство на надежда с правилния план за лечение

Правих процедури с ултравиолетова светлина три пъти седмично от октомври и протоколът работи така добре! Начинът, по който д-р Харви го обяснява, фототерапията може да работи чрез директно инхибиране на раковите Т-клетки и/или чрез намаляване на имунния отговор на организма за борба с анормалните клетки (по същество намаляване на възпалението).

Това не е същото като да седиш на слънце - специфични дължини на ултравиолетовите вълни се използват в контролирана среда. За всяко третиране свалям дрехите си и влизам в лайтбокс (подобно на стоящ солариум), затварям очи и оставам там 8 до 10 минути. Д -р Харви казва, че има многобройни проучвания, изследващи други лечения, които да помогнат и на пациенти с микоза фунгоиди.

Днес кожата ми се подобри толкова много-това беше пълна промяна на 180 градуса. Всъщност стана толкова по -добре, че наскоро д -р Харви ми каза, че мога да намаля лечението си само до два пъти седмично и прогнозата ми е отлична. Последните кръвни изследвания не показаха никакви доказателства за рак в кръвта или органите ми. Имам късмет - ако това състояние стигне до по -напреднали етапи, то може да се разпространи вътрешно.

Въпреки всички борби, които имах с кожата си през годините, никога не ми е минавало през ума, че първопричината може да е рак. Няма да кажа, че е трябвало да бъде, но Божията воля беше да преживея тази конкретна форма на рак, защото успях да го преодолея и сега мога да помогна за овластяване и вдъхновение на други хора, които може да страдат от подобни въпроси.

Защо ми отне толкова време, за да получа точна диагноза?

Според д -р Харви, микозните фунгоиди са трудни за диагностициране - както клинично, така и под микроскоп - така че често се диагностицира погрешно с години. Може да отнеме множество биопсии, за да се появи ракът в проба, което обяснява защо ракът не е потвърден в биопсията, която направи вторият ми дерматолог.

Също така има пристрастия в нашето общество да обмисли. Колкото и да ми се иска да вярвам, че цветът на кожата ми (и на лекаря ми) не играе роля, изследванията показват, че расовите различия продължават да съществуват в областта на дерматологията. Всъщност, едно проучване установи че цветнокожите хора с псориазис са по -склонни да останат недиагностицирани от белите хора с псориазис. Друг намерен че само 4,5% от изображенията в медицинските учебници имат тъмно оцветена кожа, което затруднява лекарите да се научат как да диагностицират хора с всички тонове на кожата.

Докато работя върху магистърските си степени по хуманитарни науки и сертификати по изследвания на многообразието и жени и пола, станах по -наясно с тези системни различия и осъзнаха значението на застъпничеството от името на маргинализираните общности. В случай на рак на кожата, има по -висок процент на смъртност сред цветнокожи хора, което изследователите смятат може да се дължи на комбинация от по-ниска осведоменост, диагностика на по-напреднали етапи и социално-икономически фактори, които затрудняват достъпа до висококачествени грижи.

Важно е тези от нас в черно -кафявите общности да се изправят и да кажат: Това не е правилно. Знам за какво говоря. Моля, не намалявайте тежестта на това, което изпитвам. Ние имаме стойност и трябва да бъдем взети на сериозно и да се отнасяме с достойнство и уважение, за да можем всички да оцелеем и да процъфтяваме.

Важно е да се изправите и да кажете: Това не е правилно. Знам за какво говоря.

Лекарите са почитани като експерти, които знаят всичко, така че може да бъде ужасяващо да отстоявате себе си - но това може да бъде и въпрос на живот или смърт. Ако не мислите, че вашият лекар върши добра работа, намерете друг. Това може да бъде трудно, ако живеете в селски район, но телемедицината променя сферата на здравеопазването - включително дерматологията - и предоставя възможност на повече хора да получат подходящо лечение. Не спирайте, докато не получите отговорите, които смятате, че заслужавате.

Потърсете лекари онлайн и след това потърсете отзиви. The Американската академия по дерматология има инструмент за търсене на лекари, специализирани в определени условия и Обществото Skin of Color поддържа база данни на лекари, които имат опит в лечението на цветни хора.

Имам късмета, че въпреки че се занимавах с кожни проблеми от десетилетие, ракът не се разпространи извън кожата ми. Успях да го задържа, но не всеки е в състояние да го направи. Като образована чернокожа жена в това общество, аз смятам, че трябва да полагам дължимото усърдие, за да повиша осведомеността за формите на потисничество, които продължават да се запазват сред маргинализираните общности, и да използвам знанията си, за да повиша гласа на онези, които са останали нечути.